我的抗癌故事带着我的钢琴梦对抗血癌

　

文

小玥要冲鸭（患者）

编

LU凯凯

有生以来的十六年，第一次住院竟然是因为白血病，对我这样的艺术生来说是很可怕的，因为不能练琴了。我5岁开始练习钢琴，确诊之前我都在学习德语，本来打算高二出国深造音乐，因为白血病，我的规划变成了泡影。刚确诊的那两天对我来说就像是在做梦，因为我从没有想到小说和电视剧里才有的场景会出现在我的生活中。

医院查了血，发现血小板低的吓人，医院复查。爸爸带医院，发现血小板和其他的一些指标极度异常。

在等报告的时候其实我心里就已经明白，自己可能得的是白血病。

果然，检查报告出来的时候，医生和爸爸单独谈话，我爸当时跟我说话的语调都变了，然后就到一边给我妈打电话。我料到一定是白血病了！

当天住下之后就输了止血的液，半夜又输了血小板，抽了五次血，妈妈夜里基本没怎么睡，坐在床边拉着我的手掉眼泪，我真的好心疼好心疼，平时严厉的妈妈现在特别温柔。

爸爸找了他的同学，安排我转到天津血液研究所接受治疗。化疗前几天的时候，说实话真的觉得没有想象中那么痛苦，就是输液，而且我真的很幸运，一点反应都没有，就是不想吃饭而已，插了picc管，剃了光头，还认识了一个和我同病型的小姑娘。

二疗的第一天住进来就做了骨穿，抽了六管血

之后胃口不太好，都是妈妈喂饭……病友们一定要多吃饭啊，不想吃也一定一定要逼着自己吃，为移植做准备，身体越好，到时候越能扛得住，我知道的有的病友就是因为不肯吃饭，然后体质虚弱没挺过来。

病房里我拍的蓝天照片

第三疗药量很大，几乎二十四小时不间断输液，加了好几种以前没挂过的化疗药，导致我什么都吃不下，而且来到移植科换了个新环境，是和两个男生住就很不习惯，心情也很郁闷，经常偷偷掉眼泪……好难熬啊！但我知道这些都是我必须要经历的，不经历这些是不可能康复的，我还要继续练琴，继续我的梦想！那次出院后我找了个琴行练了练，但四个月没有摸琴，手生疏了很多！

生病之前，我弹唱的《七里香》

三疗出院后，我就很放肆的吃了

四疗该出院的时候，我的白细胞迟迟不涨，而且牙龈，淋巴结也跟着发炎了，一直反反复复发烧。出院一段时间后，在家迎来了一个好消息：我融合基因转阴了，而且残留为零啦，我可以进仓准备移植了！

在移植仓里，我做了七天的预处理，放疗时候我吐的很厉害，每天都吐四五遍，化疗的反应比较轻。

其实仓里没什么可怕的，就是要做的事有点多，而且身上输液管太多，加上心电监护活动很不方便。孤独肯定会有，但是有手机可以和朋友聊聊天打打电话时间很快就过去啦！仓里的饭是不能放油放调料的，就是小米粥、大米粥、面条、馒头，吃完饭一定要漱口吃药（口腔护理真的特别重要）。

.10.22，我开始回输了，从此多了一个生日！

看到干细胞的那一刻，我眼泪真的控制不住，想到了很多很多，这一路走来真的真的太不容易了……无论是我还是家里人，心理和生理所承受的痛苦和压力都远远超出别人的想象。

回输的干细胞

爸爸是我的大英雄，他干细胞颜色很深，护士姐姐说因为造血功能好，细胞多而且强，说我一定会很快涨细胞的！我移植完有轻微的皮排，其他都挺好，每天也不困，精神很好，大半夜都不想睡，而且走路腿还挺有劲！

我从隔离出来没多久就肠排了，而且很严重，从三人间转到了单人间，肚子疼得在床上翻来覆去地叫，全靠止疼针。禁食禁水了一个月，那段时间我不想再回忆，不分白天黑夜趴在床边拉肚子，那种绝望和痛苦真的是超乎常人想象的。以为肠排完老天会放过我让我出院回家，结果又来了个出血性膀胱炎，因为血块堵住了尿道口，最后只能插上了尿管，我相信这些罪都不会白受的，以后我肯定恢复得更好更快！

隔离环境比仓里好多了，很安静而且视野好

时隔一个月，我出院了。移植完整整快五个月，第一次回到家里！那种感觉真好啊，小床软软的好舒服，医院层流床轰隆轰隆的噪音了。

现在一周去查一次血就可以啦，激素也减到一颗了，一切都在越来越好！

你们现在治疗处于哪一阶段呢？（留言告诉我们）「欢迎你来投稿」##文章内容：您或您家人的抗癌故事：“确诊—治疗—康复”一路上遇到的挫折困难及如何解决的；目前的身体状态；对病友们的祝福......##投稿方式：后台回复“投稿”两字，会由“壹壹”来和你一对一沟通～预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇

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